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[网友播报] 超罕见!宁海小伙双手呈爪状,不能拿筷子和笔…全球仅1500例!

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发表于 2017-11-24 13:26:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 | 来自浙江
双手莫名抽搐、发凉、肌肉萎缩
手指弯曲成爪状
不能拿筷子,也不能握笔
这样的症状你见过么?

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       在过去8个月,宁海16岁少年小涛(化名)饱受怪病困扰。
       近日,他总算在宁波市第六医院得到诊断,这是平山病,一种多见于青少年的颈椎病,也是罕见病,全球迄今有文献记载的仅1500例左右。
       8个月前,小涛的双手开始毫无征兆地不听使唤,动不动就抽搐,手指发凉没血色,肌肉也日渐萎缩,很快发展到手指不能完全伸直,双手呈爪状。小涛拿不了筷子握不了笔,日常学习、生活受到巨大影响。

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       由于小涛的父母都在外地打工,他曾独自去就医,医生怀疑是肘管综合征、腕管综合征,建议手术。小涛很害怕,想着到宁波市里的大医院看看再说。
       结果,在宁波市六院脊柱外科门诊,他听到一个闻所未闻的名字——平山病。

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       接诊的主任医师胡勇说,小涛就诊时,脖子后弓明显,颈椎MRI检查提示“颈椎后凸,C5-T1脊髓萎缩变细”。
       “这是平山病!”查阅大量文献后,胡勇给出了明确诊断。

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什么是平山病?
       平山病又称青年上肢远端肌萎缩。系日本学者平山惠造于1959年首先报道的一种良性自限性运动神经元疾病,是一种罕见病,目前全球有文献记载的仅1500例左右,易被忽视和误诊。随着病情进展,患者会出现不同程度的手和前臂的功能障碍。部分患者由于上肢远端肌萎缩和无力进展迅速,甚至造成明显残疾。本病好发于青春期,男性多见。男女之比约20:1。

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平山病的特点
       临床表现及诊断标准: 典型的平山病表现为青春早期隐袭起病的手及前臂远端肌肉无力,随病变进展逐渐出现相应肌群萎缩,多为单侧损害,部分也可表现为不对称双侧损害。常伴有寒冷麻痹,伸指束颤,一般无感觉及锥体束受累;病情一般在5至6年内发展至上肢肌肉严重萎缩而致残后停止进展。

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       和人们熟悉的“渐冻人”一样,平山病也是一种运动神经元疾病,不同的是它一般不危及生命,病情发展到一定程度后会自己喊停。“但这种病致残,而且多发于青少年,会给患者及其家庭带来巨大的痛苦。最麻烦的是它容易被忽视和误诊。”胡医生说。
       平山病的发病机理尚不明确。有学者认为,颈部屈曲可能是致病因素,但颈部好端端地为什么会屈曲,目前医学界还给不出答案。

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       摆在胡勇医生及其团队面前的难题是,小涛还不是一般的平山病患者。他起病急、进展快,以往的颈托治疗很可能无法收到理想的效果。
       胡医生表示,国外有学者对平山病患者采用颈托治疗的办法,发现效果大相径庭,“对于进展较慢、症状较轻的患者,颈托治疗效果不错,但对于短时间内症状进展迅速的患者,颈托治疗最多只能维持当前的病情不再进展,而难以改善,有时甚至连维持也做不到。而且,颈托治疗也很痛苦。患者颈部活动严重受限,不仅日常活动不便,久而久之也会引发新的问题。”
       让自己的双手“维持”爪状,而且脖子一天24小时僵着,这是16岁的小涛无论如何也接受不了的,也是医护人员不愿意看到的。思前想后,胡医生决定,为这个花季少年冒险一博。

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       近日,小涛被推进手术室,接受了全麻下颈椎前路手术。手术历时两个半小时。“手术的目的在于纠正颈椎后凸、恢复颈椎排列稳定性,减轻对脊髓的影响,进而停止疾病的进展。”胡医生介绍。术中,专家切除了病变的椎间盘,又将椎间隙垫高。这样一来,脊髓压迫的情况得以缓解。
       术后第二天,脖子不酸了,手指热起来了,同时也能伸直一些了,术后这些变化让小涛兴奋不已。昨天,他出院了。胡医生嘱咐,今后要加强手部肌肉康复锻炼。
       专家也希望借此提醒广大市民特别是家长们,不要以为青少年就不会患上颈椎病,也不要以为罕见病就一定不会发生在自己身上,出现可疑症状后还是要尽快找专业医生就医,以免耽误病情。
       调查显示,低头刷手机,颈部肌肉要承受25kg以上重量。长期如此,颈部会疼痛僵硬,出现“手机脖”。转脖子“嘎嘎”响,稍不注意就落枕,经常头晕头痛…你的颈椎可能已经出现问题!严重的颈椎病甚至影响走路,导致瘫痪!

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