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12岁的杭州女孩跳了7-8年芭蕾,结果被查出脊椎侧弯!!

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发表于 2015-9-9 14:44:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 | 来自浙江

      8月7日,杭州的孙女士给快报85100000热线来电:我女儿可可,今年12周岁,她从四五岁开始跳芭蕾,现在已经芭蕾五级了,人长得很清秀。今年暑假,她突然被诊断出脊椎侧弯,医生说是生长发育期女孩子突发的疾病,有百分之十五的概率。女儿右侧脊柱突出明显,医生说如果不及时治疗,严重的需要开刀。
      听了这个诊断心情真的跌入谷底!
      女儿也不说话了。我想她一定很难过。这个病不仅影响美观,还影响日常生活。医生说女儿需要戴支架,24小时不能脱。支架是塑料材料,戴着都不能随意扭动。
      女儿是住校的,她戴着这种支架会怎么样我都不敢想,而且她比较敏感,但医生说想要治愈必须戴一年。
      我现在还没有想好怎么办,想求助快报问问有没有相同遭遇的家长,提供一些知识和帮助!
      脊柱侧弯是一种以脊柱的某一段持久地偏离身体中线,使脊柱向侧方凸出弧形或S形为主要表现的疾病,常常对患者的生理和心理会造成不良影响。


      前几个月,网上流传着一组“硬壳少女”的摄影作品,是由美国一位患有先天性脊柱侧弯的摄影师Julia Cybularz,为她同样身患此病的侄女Hannah拍摄的主题为“Breaking the Girl”的摄影项目,记录她“藏在支架中的整个青春期”。
      这位“硬壳少女”从9岁开始,每天佩戴支架长达23个小时,与病魔抗争,目前她已经顺利痊愈并开始了正常高中生的生活。


      昨天,看到报道后,近百位热心读者通过85100000和快报官方微信,传达了对12岁女孩可可的关心和鼓励,还分享了他们在治疗过程中的经验。
      从读者反馈的信息来看,患者中女生占了绝大多数,而且大多集中在10-16岁发病。
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 楼主| 发表于 2015-9-9 14:47:01 | 显示全部楼层 | 来自浙江
      几乎所有的患儿家长都认为,矫正支架必须量身定做
       网友“燕子的窝”
      脊柱侧弯的矫正支架都是根据每个孩子的身体来定制的,千万不能要别人戴过的,建议尽早佩戴,不能耽误孩子的时间,希望那个跳芭蕾的女孩能早日康复!
      济南的徐女士
      支架不能借,必须按孩子身材定做。
      我们有一个病友家长群叫“弯友小屋”,孙女士可以加一下,孩子这病最重要的是争取时间,一年不长,可以休学,我们家长都理解她痛苦的心情。我的外甥女14岁时确诊脊柱侧弯,腰椎弯曲42度,起初以为她姿势问题,才会站没站相,坐没坐相,大家都没想到这是个病。
      还有读者讲述了一些佩戴支架过程中会遇到的不便以及如何应对的方法
      嘉兴的许女士
      我女儿20岁,每天佩戴支架23小时,到现在已经6年了,恢复的不错,肉眼看起来弯曲不明显。
      我们是读初一时发现的,洗澡的时候我看女儿背部有高低,就去看医生了,曲度是25度。刚开始佩戴支架时女儿闹得很厉害,一是因为不美观,二是因为刚开始佩戴会疼,睡觉只能平躺不能侧睡,刚开始时她整晚整晚不能睡,有一次她疼得实在受不了,晚上起来撞墙壁,大概过了半个月慢慢适应了。
      佩戴一年后已经恢复到10度以内,跟正常人差不多了,那时候以为恢复了,第二个支架没有认真佩戴,结果又反弹了一些,后来就一直认真佩戴了。对生长发育我觉得是影响不大的,我女儿发病是1米5多一点,现在身高1米74。佩戴支架就是夏天会特别难受,塑料不透气,女儿这6年也是吃了好多苦,但最终还是战胜自己,坚持了下来了。
      河南的张小姐
      我是先天性的脊柱侧弯患者,现在25岁。小时候走路就跟一般人有些不同,有点像跛脚,13岁时因为脊柱侧弯压迫神经,不能走路了,爸爸妈妈就带我就去做了手术,之后佩戴支架4年,一直到17岁,医生说可以摘掉支架了,可是刚摘掉支架没多久,我不小心摔了一跤,很严重,所以后来只能保守治疗了,现在是坐轮椅的.
      虽然我不算个成功的例子,但我很想跟可可说,你这个情况比我好太多了!我们戴支架,就是在治病,谁也不愿意生病的,可是既然问题出现了,那就要面对它,解决它!
      支架要24小时佩戴,不管春夏秋冬,不管醒着还是睡着,都要戴着,只有洗澡才能脱下来,夏天会很闷热,里面最好穿个打底的背心,有时候腋窝那里会磨的很疼,甚至磨出泡来,但是相信我,习惯之后就好了!美观方面也不用担心,在支架外面套一个宽松的衣服,就看不出来了。
      在日常训练方法上,读者比较一致的推荐是游泳和吊单杠
       萧山的戴先生
      知道女儿脊柱侧弯时,我恨不得能替她生病,24小时佩戴支架并不是件容易的事情,但孩子坚持下来了。我女儿16周岁,今年4月做了个小手术,当时拍了个胸片,拿到片子后,孩子问我:“我的脊柱骨怎么是弯的?”当时没去理她,以为是她拍片时姿势不对,但后来想想还是去了医院,确诊为腰椎侧弯35度,杭州的医生建议我们手术,我们没做,在上海一家医院定制了支架,3600元,佩戴了两个月后矫正了5度,医生还让我们平时多游游泳,拉拉单杠,练习燕子飞(俯卧在床上,头部、胸部抬起,以小腹着床(支点),两臂展开向两侧伸直,两腿并拢伸直尽量向上抬,模仿燕子飞行的姿态)。


      西湖区的卜女士
      我女儿今年上高三,她14岁时得了肺炎,拍了胸片,意外发现胸椎腰椎弯成了S型。
      其实回想起来,她小学时候就跟我说过感觉脊柱弯了,可惜当时我们都没有重视。我女儿戴的支架是包住臀部的,定制花了8000元,佩戴起来确实生活有不便,上厕所啊,弯腰啊,都是有影响的,睡觉也会不舒服,但为了身体,该坚持还是要坚持。我在家里的门框上装了单杠,每天都让她吊吊,还去学了游泳,现在侧弯好多了,不仔细看是看不出来的。
      宁波的贾先生
      我女儿也是脊柱侧弯,她也是12岁的。实际上是10周岁,2005年年底出生的。不要着急,配合锻炼,可以治好的.游泳、单杠都是可以的。我女儿是去年初发现的,现在已经恢复一些了。度数不是很严重的,不用太着急,医生拍了片子会判断的。医生告诉我们,40度以内,都不用着急。现在年龄还小嘛,是最佳的矫正时期。孙女士可以联系我,我可以把那个医院推荐给她。
      快报还想提醒一点,在众多的来电中,有多位家长说:“病是孩子自己发现的。”
      孩子发现了问题,告诉了家长,但都没有引起家长重视,直到出现明显症状才去了医院。
      有一位不愿透露姓名的患儿家长说:“女儿跟我说了好几次,说觉得自己的脊柱好像弯了,我只当她是小孩子乱想,因为我当时根本不知道有脊柱侧弯这个病,等后来压迫到内脏器官,引起呼吸急促时才去看了医生,那时已经错过最好的治疗时期了,很后悔没有早点发现,早点治疗,希望其他家长,特别是家里有发育期孩子的家长们,一定要重视起来!”
      来源:杭州网
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