糖原累积病患者陈海婷、陈海鹏兄妹援助专栏

宁海心灵 · 发表于 2012-2-27 09:38:00

本帖最后由宁海心灵于 2012-2-27 14:28 编辑

  2012年2月26日 宁海爱心同盟志愿者去宁海上白桥看望了患有“糖原累积病”的 陈海婷陈海鹏兄妹俩



      在宁海跃龙街道的上白峤村，有一对兄妹都患上了一种叫做“糖原累积病”的疾病，这是一种发病率仅十万分之一的罕见病，就是如此一种小概率事件，竟然发生在了一户家庭的两个孩子身上。
      眼前的这两个孩子就是不幸患上“糖原累积病”的兄妹俩，哥哥陈海鹏已经19岁了，身高仅有1.32米，看起来像是一个小学生。妹妹叫陈海婷，今年12岁。相较于哥哥，妹妹的情况显得很严重。她们的爸爸陈孝尧替小海婷脱下裤子，这孩子的身形让人大吃一惊，她的屁股、大腿上长出很多痱子般的小红点。而脚趾上的肿块甚至让她的双脚看起来有些变形。
      医生的诊断表示，兄妹俩患上的“糖原累积病”是酶缺陷所致先天性糖代谢紊乱性疾病，目前并无有效的治疗手段，只能靠药物维持。该病导致兄妹俩都有肝肿大症状，哥哥甚至还有尿结石。
      现在，兄妹俩每天定时定量服用玉米淀粉，来维持身体所需营养成分。玉米淀粉根据他们的体重配药，每天凌晨3点，上午9点，下午3点以及晚上9点，分四次定时服用。平常白天上学时兄妹俩就带着这药，看好时间按时服用。除了玉米淀粉以外，兄妹俩每天还要吃超过5种的中药、西药。
      四年前，孩子们的母亲得了胃癌过世了。为了治病，父亲陈孝尧卖了房子，辞了工作专门照顾两兄妹。对于目前没有任何经济收入，仅靠亲戚朋友资助的这个家庭，每个月单是药物开支就要3、4000元。
   兄妹俩的父亲 陈孝尧说
   空着债也没办法，小孩总要医。我自己总是尽量把他们医好，让他们长大成人，让他们别痛苦，作为家长，总要想办法，只要哪里的医生好，我就去抓药来给他们吃。

   如果有爱心人士愿意帮助这对可怜的兄妹，请致电小夏：13586665026

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                                    宁海爱心同盟 QQ群 140631270

sheng4004 · 发表于 2012-2-27 10:55:17

真的吗?

宁海心灵 · 发表于 2012-2-27 10:55:26

自己顶

一等良民 · 发表于 2012-2-27 11:02:19

可怜啊.有钱的捐钱，无钱顶帖，为兄妹俩加油

〃欢欢〃 · 发表于 2012-2-27 11:02:43

到处留名，留香，就可以出名了。飘过！

shengpi110 · 发表于 2012-2-27 12:26:05

可怜啊.有钱的捐钱，无钱顶帖，为兄妹俩加油

烟味淡淡 · 发表于 2012-2-27 12:30:54

没听说过啊

快乐的小狐狸 · 发表于 2012-2-27 12:31:07

{:soso_e150:}

宁海心灵 · 发表于 2012-2-27 13:57:12

可怜啊.有钱的捐钱，无钱顶帖，为兄妹俩加油

宁海心灵 · 发表于 2012-2-27 13:58:24

sheng4004 发表于 2012-2-27 10:55
真的吗?

是真的

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