曙光行动

Wang0217

       幼年时我看似与常人无异，但随着年龄的增长，我的皮肤会长出大小不一的瘤体，虽然它们不会长的太大，但是会不断的增多，像“砂砾”般的瘤体会遍布我面部、遍布我的全身，没有社交，没有工作，也不会有爱情，因为人们害怕见到我，更怕它会传染——一名神经纤维瘤患者的自述。
名叫“绝望”的疾病
        罕见病是绝望的疾病，它的可怕之处在于剥夺患者的希望。很多罕见病没有特效药物可以治疗、难以彻底根治、复发率极高。同时由于公众认知程度低，罕见病难以得到大众的有效关注，募集资金极为困难，而少量的资金也无法在医治领域发挥积极作用。现如今全国有超过1600万的罕见病患者正在面临这种绝望。
      以神经纤维瘤为例，神经纤维瘤病为常染色体显性遗传病（简称NF），是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害，临床表现以皮肤症状、神经症状、眼部症状、先天骨骼发育异常四方面为主。迄今为止发病原理尚未完全明确，尚无有效根治方法。病情发展后期皮肤呈现情况明显，在没有特效药物医治的情况下，患者除了忍受病情对身体的折磨，还要承受他人异样的眼光，自卑与绝望让他们根本看不到未来。
漫长坚持迎“曙光”

        为推动罕见病治疗的研发进程，让更多罕见病患者看到曙光，河北慈善联合基金会发起了“曙光行动”罕见病救助项目，并通过社会募集资金形式为罕见病研发助力。河北慈善联合基金会将联合“NF家园专项爱心基金”现行进行神经纤维瘤相关药物研制与开发、资金筹集等。同时通过患者家属自发自愿捐赠的形式，为神经纤维瘤研发长期持续的储备研发经费，为神经纤维瘤患者带去希望、迎接黎明的曙光。  
    “曙光行动”的启动得到了社会多方认可与支持，NF家园专项爱心基金、中科院神经所、病友团体都将助力第一期罕见病相关研究。曙光行动的启动，便是为这些被遗忘的罕见病患者带来一份希望、带来走下去的动力。曙光过后便是黎明、是一个新的开始，我们将微笑着走出黑暗，走向阳光的生活。       腾讯公益 搜索“曙光行动”即可献出你的爱心。
这是神经纤维瘤病的介绍视频
https://mp.weixin.qq.com/s/wxEjfc4C16Qs6vE4T2PsAw

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