让“星星的孩子”不孤单

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提高认知、消除病耻、共同守护

让“星星的孩子”不孤单

      今年4月2日是第十七个世界孤独症日。有这么一群孩子，他们对外界声音充耳不闻，对周围事物视而不见，活在自己的世界里，他们被称为“星星的孩子”。
      孤独症，又称为自闭症，近年来的发生率一直呈现不断上升的趋势，在我国，多数人对孤独症没有合理的认识，当家长真正发现孩子的行为可能存在异常时，儿童的年龄往往都已经较大，错失了最佳的干预时期。
      “社恐”和“社牛”都可能是孤独症
      孤独症，又称孤独症谱系障碍或自闭症，两大核心症状为社会交往、语言沟通障碍，以及兴趣狭窄和刻板重复的行为模式。
      “儿童发育过程中出现‘不语、不看、不应、不指、不当’等‘五不’情况，家长们就需要警惕了，此类‘社恐’现象早期很难被发现，需要高度重视。”县妇保院儿童保健门诊主任医师黄敏辉表示，除了社恐的孩子，“社牛”小孩也有可能患上孤独症。在门诊中，黄敏辉遇到有些“社牛”，讲起自己感兴趣的东西滔滔不绝，但在社交活动中，可能存在质的缺陷。比如，说话声调、表情不像正常孩子一样丰富；无法理解他人心里的想法和感受；不能根据环境和他人反应调整自己的行为，只说自己想说的，哪怕对方明显表达没兴趣听，他仍继续讲述，说明存在明显的社会沟通障碍。
      “病耻感”让孩子错过最佳干预期
      目前，对于孤独症的诊断，没有仪器设备和生化指标，只能通过临床医生对孩子的行为观察及一些量表的填写来确认。
      黄敏辉告诉记者，门诊中，一旦得知自己的孩子疑似是孤独症患儿时，有超过90%的家长不愿意承认，并且不同意进行再次检查，这对诊断工作带来很大的困扰。
      所谓的“病耻感”就是父母觉得自己正常且健康，在孩子养育过程中一直没有出现任何特殊情况和意外，生出来的孩子怎么会成为一个孤独症患儿呢？而正是因为这种观念，延误了孩子的治疗，错过了最佳干预期，这对孩子和家庭的影响是不可逆的。
      黄敏辉指出，孩子被检查出疑似孤独症，对家长来说的确是一件很难接受又痛心的事情，但需要正确地面对问题。家长的健康是保证孩子进步的重要因素，不仅需要有健康的体质，更需要保持心理上的绝对健康。
      守护“星星的孩子”需家校社合力
      “家长真正能够面对孩子患病事实，并且积极地参与康复治疗是关键。”黄敏辉表示。同时，孤独症患者的康复治疗需要“家校社”合力解决。目前我国孤独症患病率逐年上升，但医疗资源和儿童康复专业人才、特殊教育老师的短缺，导致许多孤独症儿童无法及时得到诊断和治疗。另一方面，孤独症患者谱系障碍不同，个性化明显，目前仍缺乏个性化、专业化和系统化的服务。
      对此，黄敏辉建议，应充分利用医疗资源，加强孤独症儿童的早期筛查和诊断，提供个性化、综合化和长期化的服务；加强学校、社区和职场等方面对孤独症的支持和服务。此外，尽快建设普特融合示范学校，推动普特融合教育落地，让随班就读不再是随班就座，让大部分送教上门的儿童少年真正回归校园。
      来源：今日宁海